Menu

Маленькой Раббии из Каспийска срочно нужна помощь

Сразу после рождения у нее обнаружили серьезное генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия. Если не принять экстренных мер, ребенок лишится возможности двигаться и даже дышать. Спасти девочку может всего одна инъекция зарубежного препарата, но стоит он 180 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире.

Раббия была долгожданной дочкой - ее появления ждали и родители, и два старших брата. Беременность, по словам мамы девочки Динары Магомедовой, протекала спокойно, единственное, что беспокоило женщину - малоподвижность плода, однако, врачи угрозы в этом не увидели. Здоровье малышки после рождения оценили на 9 из 10 по шкале Апгар. И лишь к концу первого месяца родители заметили, что Раббия необычно вялая и тяжело дышит.

Врачи сначала не связывали это с генетическим заболеванием, объясняя ее состояние гипертонусом мышц, но когда ситуация не изменилась и ко второму месяцу, посоветовали сдать анализы. Диагноз спинально-мышечная атрофия прозвучал, как приговор.

Это редкая болезнь, при которой из-за генетической поломки постепенно умирают двигательные нейроны. Мышцы слабеют, трудно сидеть, глотать, дышать, а потом перестает биться сердце - там ведь тоже мышца. Существует 4 типа этой болезни. У Раббии самый тяжелый - первый тип.

Когда анализ подтвердился, врачи развели руками: лекарства нет. Но лекарство есть. Золгенсма. Препарат, который раз и навсегда исправляет поломанный ген – ребенок перестает слабеть, а утраченные навыки возвращаются. Достаточно одной инъекции для излечения. Клиника Лос-Анджелеса уже выставила предварительный счет за препарат для Раббии. Это 180 миллионов рублей.

У семьи девочки таких денег нет. Они вынуждены обратиться за помощью. Динара Магомедова завела аккаунты в соцсетях и начала сбор на препарат, собрать удалось чуть более двух миллионов рублей. Времени у Раббии не так много. У генной терапии есть возрастные ограничения – ее дети могут пройти до двух лет.

На сбор у Раббии всего пять месяцев. Помочь девочке может каждый желающий. Номер телефона для связи с мамой девочки вы видите сейчас на экране.

Наверх

© 2014 ГБУ РД РГВК «Дагестан» Все права защищены

Почтовый сервер

РД, г. Махачкала
ул. М.Гаджиева, 188

+7 (8722) 69-37-54